Beleidsmakers uit de hele wereld worstelen met de vraag hoe ze goed kunnen anticiperen op de invloed van nieuw onderzoek op het gebied van genetica en genomica, mensverbeteringstechnologieën, kunstmatige intelligentie en robotica op aspecten van ethiek en mensenrechten. Onderzoekers van over de hele wereld werken in het project SIENNA samen om de bestaande ethische en juridische kaders daarvoor te verbeteren. Het project ontvangt een financiële bijdrage van bijna € 4 miljoen uit het Horizon 2020-programma van de EU.
Het is lastig om de gevolgen van de ontwikkeling en het gebruik van nieuwe technologieën te voorspellen. In het dagelijks leven groeit de invloed van interacties met robots, slimme apparaten, intelligente software, protheses en implantaten. Tegelijkertijd vinden nieuwe en verbeterde technologieën voor genetisch en genomisch onderzoek hun weg van de onderzoeksomgeving naar patiënten en consumenten in de vorm van goedkopere en meer toegankelijke tests en screening.
VAN SCIENCE FICTION NAAR REALITEIT
Scenario’s die een paar decennia geleden nog slechts science fiction waren, komen dichterbij. Genetische diagnose is niet nieuw: de werkwijze wordt al tientallen jaren gebruikt om mensen en families met erfelijke aandoeningen te onderzoeken en te testen. Er komen echter nieuwe hulpmiddelen voor het bewerken van genen in beeld die kunnen helpen bij het behandelen van genetische ziekten. Deze kunnen in ieder geval in theorie worden gebruikt om specifieke genetische eigenschappen bij mensen te ‘ontwerpen’ of aan te passen. Op dezelfde wijze worden onderwijs en oefening al lang geaccepteerd als hulpmiddelen om onze vaardigheden te verbeteren. Recent ontwikkelde technologieën beloven een specifiekere en effectievere manier om verbeteringen te realiseren. De vooruitgang op het gebied van kunstmatige intelligentie en robotica kan wellicht leiden tot het vervullen van banen die nu door mensen worden bezet, wat op zijn beurt weer invloed kan hebben op wat werkgevers van hun personeel verwachten.
VERANTWOORDELIJKHEIDSVRAAGSTUK
Maar wie is er verantwoordelijk voor de verschillende toepassingen die we ontwikkelen op basis van nieuw krachtig onderzoek en technologie? Welke voorschriften zouden er moeten zijn en op welke aandachtspunten zouden deze zich moeten richten? Het project SIENNA, waarvoor onderzoekers uit Europa, Azië, Afrika en Amerika zijn samengebracht, legt de basis voor ethische codes en aanbevelingen voor het verbeteren van bestaande wetgevende kaders.
“Het project SIENNA zal de praktische en ethische vraagstukken over wat kan en mag worden toegestaan in onderzoek en technologische ontwikkelingen onderzoeken. Onze voorstellen zullen worden gebaseerd op ethische beoordelingen die voortbouwen op uitgebreid overleg met internationale stakeholders en toonaangevende experts op het gebied van genomica, mensverbeteringstechnologieën, kunstmatige intelligentie en robotica. Samen met enquêtes naar de publieke opinie en burgerpanels zal dit ervoor zorgen dat dit relevante en breed gesteunde resultaten oplevert die een betere kans maken om te worden geïmplementeerd,” zegt Rowena Rodrigues, Senior Research Analyst bij Trilateral Research en plaatsvervangend coördinator van SIENNA.
GRENZEN VERKENNEN
Het project roept uitdagende filosofische vragen op. Waar trekken we de grens tussen gezondheid en ziekte? Cosmetische chirurgie voor een slachtoffer van een brand verschilt van dezelfde procedure voor iemand met lichte sociale problemen. De ene is een behandeling, de andere wordt beschouwd als een verbetering. Wat verwachten we van intelligente software als het om moraal gaat? Zijn we bereid onze privacy op te geven voor onderzoek van ons genoom op genetische afwijkingen en willen we onze persoonlijke vrijheid opgeven om met machines te kunnen communiceren?
Zowel de bevolking als beleidsmakers zijn bezorgd over deze kwesties. In de afgelopen jaren zijn er talrijke academische publicaties verschenen over ethische en mensenrechtenkwesties rond nieuwe en opkomende technologieën op het gebied van genomica, mensverbeteringstechnologieën en robotica. SIENNA hanteert een nieuwe en uitgebreidere aanpak door naar deze gebieden als een geheel te kijken.
“SIENNA is het eerste project dat een ?uitgebreide, internationale studie uitvoert naar de huidige en toekomstige gevolgen voor ethische en mensenrechten met betrekking tot genomica, mensverbeteringstechnologieën en robotica, maar ook naar wat mensen vinden over het gebruik daarvan. We zijn ook een van de eerste projecten die nauw samenwerken met organisaties in de wetenschap, industrie en beleid om de beleidsmatige en ethische codes te verfijnen voor een betere ontwikkeling en een beter gebruik van de innovaties die uit deze gebieden afkomstig zijn,” zegt Philip Brey, hoogleraar Filosofie van de Techniek aan de Universiteit Twente en projectleider van SIENNA.
